Marktonderzoek
laatst gewijzigd op 04-07-2010
Marktonderzoek
MARKTONDERZOEK ONDER Februari 2010
Om inzicht te krijgen hoe mensen met osteoporose hun aandoening beleven heeft de ‘International Osteoporosis Foundation’ (IOF) eind 2009 een marktonderzoek laten uitvoeren in een aantal landen.
In Nederland heeft marktonderzoek bureau GfK HealthCare dit onderzoek uitgevoerd in overleg met de Osteoporose Stichting (lid van de IOF). Het onderzoek is uitgevoerd onder 531 mensen met osteoporose. Hiervan werd 38% niet (of niet meer) met anti-osteoporose middelen behandeld.
De uitkomsten uit het onderzoek moeten een bijdrage leveren aan een open dialoog tussen mensen met osteoporose onderling, hun omgeving en hun behandelend arts.
DIAGNOSE
Bij negen van de tien ondervraagden was de diagnose gesteld op basis van een botdichtheidsmeting (DXA) en/of röntgenfoto Bij bijna zeven van de tien werd die diagnose pas gesteld na een fractuur of lengteverlies. Bij een op de drie was de oorzaak van hun osteoporose onbekend.
BEJEGENING
Negen op de tien deelnemers voelt zich serieus genomen door zijn behandelend arts, hoewel een op de drie vindt dat de arts weinig begrip toont voor de impact die osteoporose heeft op het dagelijks leven.
BEHANDELING
Van de mensen met osteoporose heeft ruim de helft geen medicamenteuze behandeling voorgeschreven gekregen. Slechts in de helft van de gevallen was dat de beslissing van de arts.
Krijgt men wel een medicamenteuze behandeling voorgeschreven, dan zijn bisfosfonaten de standaard behandeling voor mensen met osteoporose op dit moment.
· Ruim negen van de tien krijgt een bisfosfonaat voorgeschreven.
· Het overgrote deel hiervan krijgt een wekelijkse dosering met een oraal bisfosfonaat voorgeschreven.
· Bijna iedereen kreeg informatie mee over deze medicijnen.
· Het is echter opvallend dat ruim negen van de tien niet het nut van de behandeling heeft begrepen. Dit zou kunnen verklaren waarom men de 5 jaar gebruik, die voor de behandeling staat, niet volhoudt.
THERAPIETROUW
De belangrijkste genoemde redenen om te stoppen met de medicatie waren de bijwerkingen op de medicatie of het uitblijven van het verwachte effect. Als men gestopt is met de medicatie, gebeurde dat in de helft van de gevallen op advies van de arts.
Men ziet osteoporose niet als een ernstig gezondheidsprobleem en denkt dat zijn arts ook niet echt geïnteresseerd is in osteoporose. Want stopte men op eigen initiatief dan werd dit door iets minder dan de helft niet eens met de arts besproken (“Ik wilde hem daar niet mee storen”). De meest genoemde redenen die daarvoor worden aangeven zijn:
· de arts is niet zo geïnteresseerd in mijn osteoporose.
· wilde de dokter er niet mee lastig vallen
· heb belangrijkere gezondheidsproblemen
· wilde het niet vertellen
De huidige anti-osteoporose middelen hebben een beperkte therapietrouw. Slechts de helft van de medicatiegebruikers zegt trouw zijn medicijnen in te nemen. Degenen die het niet trouw innemen, stoppen soms voor maanden en in een kwart van de gevallen zelfs langer dan 9 maanden. Meest genoemde redenen: vergeten, bijwerkingen en moeite met het type. Ruim acht van de tien ondervraagden vindt het moeilijk om de instructies voor de inname van osteoporose medicamenten op te volgen. Ook melden zeven van de tien dat zij de medicatie inname als storend ervaren in het dagelijks ritme.
Nog niet eens een op de tien was tevreden over zijn medicatie.
Mensen die medicatie gebruiken zien het verloop van de beheersbaarheid van de aandoening met meer vertrouwen tegemoet dan degenen die geen medicatie (meer) gebruiken.
KWALITEIT VAN LEVEN
Het hebben van osteoporose beïnvloedt het leven van alle dag. Ruim zes op de tien ondervraagden is bang om te vallen en (weer) wat te breken en bijna de helft is bang om afhankelijk te worden van anderen door de gevolgen van osteoporose. Pijn wordt bij ruim zes op de tien mensen met osteoporose gemeld. Bijna een op de drie mensen ervaart dat het hebben van osteoporose zijn sociaal leven beïnvloedt. Men is minder actief, men is gestopt met sporten; men speelt minder of niet meer met kinderen/kleinkinderen en men beperkt zijn buiten activiteiten.
VALPREVENTIE
Zowel de mensen die medicamenteus behandeld worden als degenen die dat niet worden, zijn gemotiveerd om (volgende) breuken te voorkomen. Ongeveer negen op de tien past op voor een glibberige of oneffen ondergrond; bijna drie op de vier past op met zwaar tillen en bijna de helft let op zijn schoeisel.
INFORMATIEBRONNEN
De specialist en de huisarts worden het meest genoemd (9 van de tien) als betrouwbare informatie bron. Brochures van organisaties die zich bezig houden met osteoporose (zoals de Osteoporose Stichting) scoren heel hoog in betrouwbaarheid (84%), evenals de website (65%). Opvallend laag scoren vrouwenbladen, radioprogramma’s en kranten. Ook familie en vrienden worden niet gezien als betrouwbare informatiebron.
Bijeenkomsten over osteoporose worden nauwelijks bezocht. Ruim negen van de tien (95%) zegt daar geen gebruik van te maken. Redenen: wist het niet; geen interesse; geen tijd; locatie bijeenkomst te ver. De helft van de respondenten praat niet in zijn omgeving over zijn/haar ziekte. Een op de drie vindt dat hij/zij weinig weet van osteoporose.
CONCLUSIE
De diagnose osteoporose werd bij bijna zeven van de tien ondervraagden pas gesteld na een botbreuk of al ingezakte wervels. Ruim de helft van de mensen kreeg geen medicamenteuze behandeling voorgeschreven. Men denkt dat zijn arts niet echt geïnteresseerd is in osteoporose en weinig begrip heeft voor de impact van de aandoening op het leven van alle dag.
Ondanks de voorlichting die men heeft gekregen of gezocht, heeft ruim negen van de tien ondervraagden het nut van de behandeling niet begrepen.
Dit verklaart wellicht ook waarom de huidige anti-osteoporose middelen een beperkte therapietrouw hebben. Slechts de helft van de medicatiegebruikers zegt trouw zijn medicijnen in te nemen.
Reden voor de Osteoporose Stichting om begin dit jaar haar voorlichting en informatie over osteoporose nog duidelijker te maken. De website is helemaal aangepast en de voorlichtingsboekjes zijn helemaal vernieuwd. Er zijn nu 12 verschillende boekjes die de ernst van osteoporose uitgebreid en duidelijk bespreken.
Voor het bestellen van de informatieboekjes ga naar de webwinkel: http://www.osteoporosestichting.nl/webwinkel.html
U kunt het rapport van het marktonderzoek als PDF hier downloaden:Marktonderzoek onder osteoporosepatienten_2010.pdf